Myopathie?

              Voilà, lundi dernier j'ai enfin eu la consultation au service des maladies rares à l'hosto pour la myopathie mitochondriale.
          Le doc est ok pour faire les recherches vu que ma soeur est atteinte, mais il lui faut des renseignements concernant le gène que ses docs ont trouvé car il y en a 2 : un qui peut être trouvé par un simple test sanguin, l'autre ne se trouve que par la biopsie musculaire, donc ça l'embête de me faire une biopsie si pas absolument nécessaire. Il me recontactera pour m'informer de ce qu'il en est et pour fixer un nouveau rendez-vous.

             
          Sinon, il m'a quand même examinée et a bien trouvé les points fibro (il n'a pas insisté) puis il a testé ma force musculaire avec quelques petits exersices ce qui a provoqué une crise douloureuse les jours suivants!!!

          Donc je n'ai plus qu'à attendre! attendre je ne fais que ça depuis 3 ans!!!! Quelle patience il faut, pour ces maladies orphelines.