Enfin..................

Publié le par miyo

  Enfin, après 15 jours passée à attendre une signature (!!) et 3 coup de téléphone de ma part, samedi le courrier du CHU contenant les résultats de la biopsie, est enfin arrivé. J'avais subi cette biopsie musculaire le 30 juin, ensuite il a fallu attendre le retour de vacances du Pr, bref un long feuilleton commencé il y a presque 1 an, lorsqu'on a découvert cette myopathie mitochondriale chez une de mes soeurs. Finalement le résultat : "limite de la normale, la myopathie mitochondriale n'est pas retenue". Réponse laconique, qui me laisse encore de nombreuses interrogations: ont-ils découverts des mitochondries anormales mais en nombre restreint? suis-je porteuse de cette pathologie? Quelles conséquences sur ma descendances? et pour le reste de la famille? (une de mes nièces se plaint aussi de myalgies).
Certes, c'est un soulagement de ne pas avoir cette pathologie, mais d'un autre côté elle est mieux reconnue administrativement et médicalement,).
Bref, le parcours du combattant va devoir recommencer, puisqu'il nous faut prouver aux experts que ces douleurs sont bien invalidantes.
En attendant, aujourd'hui, encore grand soleil, je vais aller promener ma chienne!!!!!

    

Publié dans fibromyalgie

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P
<br /> Belle journée,<br /> Pierre<br /> <br /> <br />
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M
<br /> Merci de m'avoir répondu, bien entendu, moi non plus je ne tiens pas à voir mon adresse e.mail sur le blog (le mien ou celui des autres)mais rien ne nous empêche de communiquer en privé si<br /> nécessaire. Apparemment nous menons tous et toutes le même combat contre les douleurs mais aussi contre les administrations, les médecins qui ne comprennent rien et un entourage souvent incrédule.<br /> Je suis un peu dans votre situation, sauf que j'ai été licenciée après 3 ans de longue maladie, je suis au chômage depuis (vu mon âge, je pense que je vais y rester d'autant plus que je suis de<br /> plus en plus incapable de travailler !)et je me retrouve donc avec les mêmes galères financières que vous. J'ai quand même été reconnue "travailleur handicapé" et "inapte à l'emploi" par la<br /> médecine du travail, toutefois la Sécurité sociale estime, elle, que- je les cite- "comme je suis encore sur les deux jambes( pour combien de temps, je me le demande parfois!) je ne peux pas<br /> bénéficier encore d'une pension d'invalidité (qui de toute façon est dérisoire). Excusez moi d'avoir publié un commentaire aussi long mais ça m'a fait du bien de parler en sachant que la personne<br /> qui lira (vous en l('occurrence)va me comprendre ! N'oubliez pas d'allumer vos rêves avant de vous endormir...Amitiés.<br /> <br /> <br />
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M
<br /> Bonjour Martine,<br /> Oui, hélas, beaucoup de fibros doivent mener ces multiples combats, et beaucoup se retrouvent avec des soucis financiers. Je vous comprends parfaitement. Je pense que<br /> seule, la découverte d'un marqueur, pourra mettre fin à une partie de nos soucis (notamment, la non-reconnaissance), "clouer le bec" aux fibrosceptiques, et apporter l'espoir d'un traitement. Pour<br /> l'instant, c'est aux patients de prouver qu'ils sont douloureux, fatigués, et que celà les handicapent. Dommages qu'on ne peur "mesurer" les douleurs et la fatigue, pourtant les dernières<br /> recherches prouvent bien nos douleurs; c'est pourquoi je ne manque pas de publier des articles parlant de ces recherches.<br /> <br /> Pour ce qui est de la sécu, et autres administrations, la dépression est bien retenue (je ne dis pas ça contre les malades de dépression, ils souffrent aussi, mais c'est le "système" que je mets en<br /> cause) alors que toute aussi subjective que la fibro.<br /> Je suis aussi reconnue "travailleur handicapé" par la MDPH, ce n'est qu'une pièce de plus à mon dossier(puisque travaillant dans la fonction publique)mais ça prouve aux sceptiques que d'autres ont<br /> reconnu mon inaptitude.<br /> Moi aussi, j'ai été longue, mais c'est un sujet qui me semble tellement illogique et surtout, injuste. Pourtant vu le nombre de fibros, on devrait arriver à faire "pression", hélas nous n'en avons<br /> guère la force!!!!<br /> Je vous souhaite une bonne journée, et une pleine brassée de courage, à bientôt....<br /> <br /> <br />