Fibro ou Sed ?

Publié le par miyo

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  Il y a quelques mois, en surfant sur la toile, j'ai appris qu'il existait une autre maladie qui avait un tronc commun avec la fibro (douleurs diffuses, fatique, sommeil non réparateurs, problèmes intestinaux et vessie, problèmes cognitifs et de concentration), mais qui avait beaucoup d'autres symptômes, plus dans le détail et touchant plus d'organes ( problèmes cutanées, problèmes gingivo-buccaux, hémorragiques,troubles proprioceptifs, hyperlaxité, tacchycardie, accouchement difficile, prolapsus, kystes, nodules ect....).

Cette pathologie est le " Syndrôme d'Ehlers-Danlos"  ou(sed).

Or il se trouve que je me suis reconnue dans une grande partie des symptômes majeurs ou mineurs.

J'ai essayé de contacter le Professeur à Paris qui est le "ponte" de cette maladie génétique orpheline. Même combat que pour la fibro.(d'ailleurs bcp de fibros sont Seds en définitive)

Décidemment je choisi mal mes maladies !!

Ce Pr m'a donné un rdv pour octobre ... il est surboocké, peu d'autres médecins connaissent ce syndrôme.

Il n'y a pas de traitement mais il a mis en place une bonne prise en charge pour soulager les malades, et sans, quasimment, d'effets secondaires ( coussins à mémoires de formes, ceinture lombaire (très fine), patch de lidocaïne, orthèses de repos et de travail, lévocarnil, oxygène, ect..).

Evidemment, lorsque l'on souffre, attendre plus de 6 mois, c'est bien long; aussi j'ai essayé de trouver un médecin spé dans le Sed, dans ma région, mais : rien.

Je me suis donc tournée vers diverses assoces, dont une à Metz, qui finalement m'a donné les coordonnées d'un médecin à Thionville (là où ma fille demeure).

J'y suis allée hier en vsl. Arrivée à la consult. un peu en retard et k.o. La consult. a durée près d'une heure, mais ce médecin n'a pas voulu s'engager dans le diagnostic malgrè beaucooup d'arguments pour le Sed. Elle ne m'a rien prescrit non plus, bien que me trouvant très douloureuse!! Elle va faire des courriers à mes médecins et au Pr de Paris, et essayer de trouver un médecin (sed) plus près de chez moi. Elle a quand même confirmés mes soupçons.

Ce n'est donc pas si farfelu de penser que j'ai peut-être le Sed;

Par contre je suis restée un peu sur ma faim, je pensais sortir avec au moins une ordonnance pour des coussins.

Depuis hier soir, je souffre énormément du dos, et du genou droit. Je peux à peine marcher même avec ma canne.

Foutue de sal****ie de maladie !!!  d'ailleurs, peut importe son nom........

 

Voilà une vidéo expliquant le Sed :



Publié dans fibromyalgie

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