Consultation de l'Hôtel-Dieu supprimée, où est le droit des malades ?

Publié le par miyo

Voilà quelques jours une info est tombée, venant de l'Ased (association du Syndrome d'Ehlers-Danlos), la consultation du Pr Hamonet à l'hôpital de l' Hôtel-Dieu n'est pas renouveler à compter du 1er Septembre, et pas reconduite dans un autre établissment, c'est à dire que ce Pr ne peut plus exerce; or c'était un des principaux médecins (et ils sont très rares) à connaître et diagnostiquer cette pathologie............

C'est d'ailleurs lui que j'ai été voir, qui m'a diagnostiquée, et qui me suit ..............

au delà d'une sentence face à un médecin on ne peut plus humain, qui se dévoue corps et âme à ses patients, c'est une quantité de malades qui sont lésés. Actuellement, ce Pr suit au moins 1500 patients, a 400 rendez-vous de prévus ( jusqu'en fevrier 2014) plus tous les patients en attente de rendez-vous.

Notre pathologie est déjà très peu connue, ou mal connue; très peu de médecins savent la diagnostiquer et encore moins la prendre en charge.Il n'existe aucun traitement pour la soulager (encore moins pour la guérir), ce Pr a mis au point une prise en charge ( coussins et matelas à mémoire de forme, orthèses, vêtements de contention, oxygénothérapie, patch antalgiques, antalgiques forts (si besoin)) qui soulage la douleur et la fatigue qu'engendre cette pathologie. De plus , c'est un médecin qui a entendu la souffrance de ses patients alors que la plupart des autres praticiens la nie, voire déconsidère ou "traite" de fous ces patients car ils ne comprennent pas la diversité des symptômes aussi divers que variés qu'entraîne cette pathologie.........

La plupart d'entre nous sont diagnostiqués très tardivement ( diagnostiquée à 60 ans pour ma part, alors que j'ai des douleurs articulaires et musculaires depuis l'âge de 4 ans), souvent après un long parcours d'errance médicale, ballotés d'un spécialiste à l'autre....sans réponse ni explication à nos maux.

Des enfants en bas âge sont touchés et souffrent déjà; le Sed est une maladie génétique et transmissible, se déclarant ou devenant handicapante à n'importe quel âge.

Demain ce peut être vous, un proche, un de vos enfant, un de vos petits-enfants .

Cette mesure est aussi la remise en cause du DROIT à LA SANTE et aux SOINS dont toute personne doit pouvoir bénéficier, c'est une clause de notre constitution qui est bafouée.

Pourquoi est-ce les malades qui doivent toujours subir les conséquences des mesures administratives ?

Doit-on faire des économies au niveau de la Santé ? N'y a t-il pas d'autres domaines pour en faire ?

Aujourd'hui c'est cette pathologie, et demain, qu'elle autre maladie rare va être touchée ?

Nous n'avons pas choisi d'être malade, et n'avons pas choisi la pathologie. Notre quotidien n'est déjà pas si simple, nous devons nous battre tous les jours, déjà contre notre mal, ensuite pour obtenir ce à quoi nous avons droit (traitement, aide humaine, matériel, financière), aujourd'hui tout est remise en cause par une décision arbitraire;

Nous ne pouvons laisser faire. Que vont devenir ces patients, et demain, qui va diagnostiquer et prendre en charge les malades potentiels ?

Rejoignez nous dans notre "combat" en signant et faisant circuler cette pétition,

merci

 

Merci d'avoir signé la pétition SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
http://www.petitions24.net/syndrome_dehlers_danlos_nous_disons_non_a_larret_du_diagnosti

 

Merci de faire connaître cette pétition à autant de personnes que possible. En effet, plus il y aura de signatures, plus cette pétition retiendra l’attention des médias et des décideurs.

Cordialement,
Petitions24.net

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