syndrome ehlers-danlos

Le 28 novembre un rassemblement a eu lieu devant le Ministère de la Santé puis devant l' AP-HP à Paris. L'ased a construit un montage avec video, photos, réponse et remerciements de la présidente de l'Ased, Nelly Serre ainsi que du Pr Hamonet, articles...

Voilà en route pour un p'tit tour du parc ..... avec Rolly Et une p'tite pause si fatiguée Sinon, j'ai eu ma consult à L'IRR avec le médecin rééducateur. Il a bien constaté l'hyperlaxité des chevilles (surtout le pied gauche qui part à l'intérieur presque...

Je viens d'être réveiller par un coup de fil agréable, une bonne surprise : c'était le Centre de Rééducation ( IRR): un médecin en réadaptation veut bien me prendre en charge ( suite rdv à Thionville ...) et essayer de me soulager (appareillage : orthèses,...

P't'être que bientôt je cavalerai comme cette mamie, grâce à mon nouveau copain " Rolly" que je vous présente : Il est entré dans ma vie cet aprem, un peu encombrant à l'intérieur mais très confortable (avec les appuis avant-bras, et un appui dos (qu'on...

Merci à cette association ( Sed66), surtout à ces fondateurs, merci aux chercheurs. La recherche avance, à petits pas car le Sed serait plus complexe qu'il n'y paraissait !! Mais une avancée reste une avancée surtout quand elle est publiée : Le 19 mai...

Tout d'abord, le printemps est enfin arrivé !! Les forsythias et les prunus sont en fleurs ! Les arbres reverdissent, la nature revit ..........et nous aussi.......... Le soleil est revnu nous réchaufffer de ses rayons, même si certains jours sont encore...

Ouai ! en fait mon titre est un euplémisme .....j'aurais pu dire : zut de zut, ras-le-bol, put... de maladie, ou même "beaucoup" marre.......... Ces derniers quinze jours ( sauf à Pâques), nous avons quelques jours de soleil ( même si le vent était froid),...

Afin de mieux faire connaître le Syndrome d'Ehlers-Danlos, voici quelques témoignages de patients souffrant de ce syndrôme. - Rencontre avec Gwenaelle, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos Pondu par Sophie-Pierre Pernaut le 13 juillet 2012 16 0 0 Nous...

J'écris de mon lit sur mon portable donc pas d'image........... Depuis plusieurs jours j'ai le moral en berne, au bas des chaussettes........ Tout d'abord, après 7 mois d'attente, refus de la MDPH pour ma demande PCH aide humaine, pour une aide à domicile...

Voilà un petit bout de temps sans venir vous voir, comme souvent beaucoup de fatigue, et quelques nouvelles............. Début novembre j'étais convoquée à la Mdph pour la Pch afin d'obtenir une aide humaine (dossier envoyé fin juin !!)........ La médecin...