12 mai : journée mondiale de la fibromyalgie

Publié le 10 mai 2009 par miyo

12 mai : Journée Mondiale de la fibromyalgie

La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992!!

L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 28 pays

Petit historique…

Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette date symbole du 12 mai.

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LETTRE OUVERTE AU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE

Association reconnue d’Intérêt général et

Agréée au niveau national par le Ministère de la Santé et des Solidarités

Association Loi 1901 n° W 0173004806

fibromyalgie.france@wanadoo.fr

site internet certifié HONCode :

Cliquez sur le lien ci-dessous:

http://www.fibromyalgie-france.org

11, avenue de la Soeur Rosalie - 75013 Paris -

℡ 01 43 31 47 02

Votre lettre au Président

Vous voudrez bien trouver, ci-dessous, une « lettre collective « mais cependant « individuelle »à envoyer par vos soins le 11 mai impérativement, Jour de la 16^ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie, à Monsieur le Président de la République, dans la continuité de notre Lettre ouverte du 26 avril 2009.

Merci de lire tout d'abord les instructions :

Ainsi, si vous en êtes d’accord :

1. Avant toute chose, et c’est urgent : faire suivre cette demande très largement en France à votre liste de mails, contacts, etc… pour que tous les fibromyalgiques puissent mener cette action avec nous

2. Ajouter votre nom et vos coordonnées dans la partie en haut à gauche « Expéditeur »

3. Ajouter votre ville et la date d’envoi (11 mai)

4. Signer la lettre

5. l’envoyer lundi 11 mai impérativement au Président de la République, afin que l’Elysée reçoive en même temps de nombreuses lettres – à noter – vous n’avez pas à mettre de timbre sur un courrier au Président de la République mais mettre sur la lettre DA - dispensé d'affranchissement.

Vous êtes bien conscients qu’il est important que les fibromyalgiques puissent ainsi poser ces questions au Président de la République « d’une seule voie et d’une seule voix » afin que notre message soit homogène.

Merci beaucoup de tout ce que vous pourrez faire pour que cette demande aboutisse et que le 12 mai nous puissions tous ensemble, et nombreux, alerter la plus haute instance, de nos inquiétudes.

Pour précisions : nous insistons pour dire que la « Santé n’est ni de droite ni de gauche » et pour préserver notre neutralité. Lors de nos actions dans le cadre de la Déclaration écrite, et notre « approche » des Députés européens, nous avons essayé de le souligner. Pour ceux qui nous l’ont demandé, la liste des signataires français de la Déclaration écrite est sur le site internet dans la partie « Europe – International ».

Attention : seule cette lettre à l'entête original de Fibromyalgie France pourra être considérée comme émanant de notre structure.
Cliquez sur ce lien:
Votre lettre au Président de la République

les proches peuvent ajouter sous leur nom et adresse "proche de fibromyalgique" !

L'équipe de Fibromyalgie France