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  • 59 ans maman d'une adorable fille de 26 ans (mon petit soleil) j'avais une chienne labrador. J'aime la vie,l'espoir, la bonté,les enfants, la nature. Atteinte de fibromyalgie, je suis en retraite-invalidité, après 5 ans d'arrêts maladie

tu t'appelles fibro

                                                   

   
        
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                                             « Tu t’appelles fibro et maintenant tu es ma compagne ! Tu t’es invité en moi. Je ne sais depuis quand tu es là, 1an, 5ans, 10 ans, 20 ans, depuis ma naissance ? Je ne sait par quelle porte tu es entré, nous en avons tellement : cutanée, sanguine, digestive, respiratoire ? Personne ne sait, sauf toi. Et tu gardes jalousement le secret. 

                            Tu es restée silencieuse pendant plusieurs années peut-être, tu t’es installée, tu t’es incrustée, tu as tissé ta toile dans tout mon corps, insidieusement, et depuis un an, tu t’es révélée, par des voies détournées d’abord (les vertiges), puis petit à petit, tu as grignoté de tes dents acérées toutes les parties de mon corps, d’ailleurs tu le connaît mieux que quiconque, que moi-même et que les médecins, puisque tu sais les recoins où te cacher pour que personne ne te vois, qu’aucune molécule ne te découvre pour t’anéantir ! 

                               Compagne fidèle quand tous les autres ont déserté.

                              Compagne rusée, roublarde, sournoise : tu donnes de fausses infos à mon cerveau, tu détraques mon système de la douleur, tu perturbes mon sommeil et tous mes organes, tu as pris mon corps en otage, pour quoi ? Pour qui ? Tu as la maîtrise de mon corps qui ne peut que subir tes assauts, je ne suis qu’un pantin entre tes mains ! 

                               Tu te joues de moi, tu me fais grelotter, puis tu me fais transpirer, tu changes de lieu, de visage, je ne sais jamais quand, où et comment tu vas te manifester !!Tu as une sacrée palette à ton actif : du plus petit chatouillis agaçant, en passant par les démangeaisons, les piqûres, les brûlures, pour arriver aux martèlements, aux coups de poignard, et à la limite du supportable. Quelquefois, bonne joueuse, tu t’assoupis un peu, me laissant quelques instants de répit, sans que je sache quand tu vas revenir, et d’un coup tu réapparais plus forte. 

 Si jamais, je t’ignore, essayant de vivre normalement une après-midi, une journée, alors tu me le fais payer le soir, la nuit, parfois, pendant plusieurs jours, vexée que je ne pense pas à toi. Tu ne supportes pas mon indifférence, mon infidélité, pourtant c’est ma seule façon de pouvoir continuer à vivre et te supporter. 

                              Parfois, j’essaie de t’apprivoiser, de t’imiter en cherchant des chemins détournés pour arriver à faire ce que tu m’empêches car on ne peut te combattre de front. Tu as développé en moi la ruse, l’imagination, une certaine forme d’intelligence, de la détermination, qui font de moi une femme plus forte. Alors, tu cherches à m’affaiblir, tu redoubles tes attaques jusqu’à mon épuisement, puis, bonne âme, tu laisses le sommeil envahir mon corps en feu, meurtris, épuisé, inondé des rares larmes qui me restent. 

 

                              Mais amuses toi, ris de moi, tu possèdes peut-être mon corps, mais pas mon esprit ; je peux encore réfléchir, penser, rêver, créer, m’évader, et ça, tu n’y pourras rien. Tu as envahis des milliers d’autres comme moi, qui sont aussi tes ennemis, ensemble nous te combattons. Des médecins, des chercheurs sont aussi nos alliés (peut-être pas encore assez) mais ils cherchent à t’identifier, commencent à te cerner, et quelques uns de tes mystères commencent à se dévoiler : prends garde à toi, vieille sorcière, tes jours seront bientôt comptés, et ce jour là ton règne prendra fin. ». 

 

 

 Miyo-Nade

 

 

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              PS : j'ai écrit ce texte au début de ma fibro,  c'est-à-dire début 2007. Actuellement, les douleurs ont augmenté en nombre, localisation et intensité. Pourtant, il paraît, d'après les scientifiques, que la fibro n'est pas évolutive!!!!

 

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                   Merci de votre passage,

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                   c'est avec plaisir que je le lirai et vous répondrai


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Lundi 28 mai 2012 1 28 /05 /Mai /2012 18:58

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  Il y a quelques mois, en surfant sur la toile, j'ai appris qu'il existait une autre maladie qui avait un tronc commun avec la fibro (douleurs diffuses, fatique, sommeil non réparateurs, problèmes intestinaux et vessie, problèmes cognitifs et de concentration), mais qui avait beaucoup d'autres symptômes, plus dans le détail et touchant plus d'organes ( problèmes cutanées, problèmes gingivo-buccaux, hémorragiques,troubles proprioceptifs, hyperlaxité, tacchycardie, accouchement difficile, prolapsus, kystes, nodules ect....).

Cette pathologie est le " Syndrôme d'Ehlers-Danlos"  ou(sed).

Or il se trouve que je me suis reconnue dans une grande partie des symptômes majeurs ou mineurs.

J'ai essayé de contacter le Professeur à Paris qui est le "ponte" de cette maladie génétique orpheline. Même combat que pour la fibro.(d'ailleurs bcp de fibros sont Seds en définitive)

Décidemment je choisi mal mes maladies !!

Ce Pr m'a donné un rdv pour octobre ... il est surboocké, peu d'autres médecins connaissent ce syndrôme.

Il n'y a pas de traitement mais il a mis en place une bonne prise en charge pour soulager les malades, et sans, quasimment, d'effets secondaires ( coussins à mémoires de formes, ceinture lombaire (très fine), patch de lidocaïne, orthèses de repos et de travail, lévocarnil, oxygène, ect..).

Evidemment, lorsque l'on souffre, attendre plus de 6 mois, c'est bien long; aussi j'ai essayé de trouver un médecin spé dans le Sed, dans ma région, mais : rien.

Je me suis donc tournée vers diverses assoces, dont une à Metz, qui finalement m'a donné les coordonnées d'un médecin à Thionville (là où ma fille demeure).

J'y suis allée hier en vsl. Arrivée à la consult. un peu en retard et k.o. La consult. a durée près d'une heure, mais ce médecin n'a pas voulu s'engager dans le diagnostic malgrè beaucooup d'arguments pour le Sed. Elle ne m'a rien prescrit non plus, bien que me trouvant très douloureuse!! Elle va faire des courriers à mes médecins et au Pr de Paris, et essayer de trouver un médecin (sed) plus près de chez moi. Elle a quand même confirmés mes soupçons.

Ce n'est donc pas si farfelu de penser que j'ai peut-être le Sed;

Par contre je suis restée un peu sur ma faim, je pensais sortir avec au moins une ordonnance pour des coussins.

Depuis hier soir, je souffre énormément du dos, et du genou droit. Je peux à peine marcher même avec ma canne.

Foutue de sal****ie de maladie !!!  d'ailleurs, peut importe son nom........

 

Voilà une vidéo expliquant le Sed :



Par miyo - Publié dans : fibromyalgie
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Samedi 19 mai 2012 6 19 /05 /Mai /2012 01:07

 

Chanson sur la musique "Le bal de St Jean"


Par miyo - Publié dans : fibromyalgie
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Samedi 12 mai 2012 6 12 /05 /Mai /2012 14:19

nous sommes le 12 mai, c'est la journée des Fibromyalgiques 

 

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Voici une chanson datant de 2 ans, ecrite par Fibromyalgiefrance


Journée Mondiale de la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie chronique, qui se caractérise par une sensation de douleur diffuse dans tout le corps. Ces douleurs  s'accompagnent généralement d'un état de grande fatigue. Cette pathologie, difficile à supporter pour les personnes concernées, peut vite devenir invalidante. En France, la fibromyalgie toucherait environ 3% de la population, majoritairement des femmes (9 malades sur 10). L'objectif de cette journée internationale est avant tout de sensibiliser les différents organismes, gouvernements, institutions et médias sur cette pathologie dite orpheline car sans traitement ni prise en charge.
Trouvé sur Ma minute essentielle [actu@news.maminuteessentielle.com]

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logo de "Fibro'Forum" 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Une vidéo qui exprime très bien notre quotidien :

 


  


  


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Par miyo - Publié dans : fibromyalgie
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Vendredi 11 mai 2012 5 11 /05 /Mai /2012 23:39

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Demain 12 Mai c'est la " Journée Mondiale de la Fibromyalgie", dans différentes villes de France ou sur le net, les associations de fibros vous invitent à des manifestations.

- mabruetorka

voir la video : link  appelle à un rassemblement à Paris devant le ministère de la santé de 10h à 15h

 

- Fibromyalgiefrance et le Collectif des Douloureux Chronique lancent un single sur le net:

 

"TOUT RESTE À FAIRE"

 

Cette année, Fibromyalgie France, porteur du projet "single" et "pétition au Président de la République*" au sein du Collectif des Douloureux Chroniques a proposé symboliquement la date du 12 mai pour la sortie du titre "Tout reste à faire" enregistré le 12 mars 2012 au profit des douloureux chroniques avec la participation de Thierry Ragueneau (parrain de Fibromyalgie France, Plus belle la vie, voix française du Mentalist),de Renaud Hantson (Starmania, La légende de Jimmy), Pablo Villafranca (Les dix commandements), Nina Van Horn, Gregory Bakian, Gaby, Patty Varen.

le single sera téléchargeable

pour en savoir plus

rendez-vous ici : www.collectif-cdc.org

 

 

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ainsi qu'en région :

  • Journée Mondiale de la Fibromyalgie : deux actions en région par nos délégué et responsable d'antenne : le 12 mai à Metzun concert (voir affiche ci-jointe) et le 2 juinà Nevers une conférence (voir programme ci-joint). Merci à nos bénévoles de leurs actions afin de faire connaître la Journée Mondiale de la Fibromyalgie. Nous espérons en 2013 avoir plus de responsables en régions pour monter de tels projets ;

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  • 12 mai :  Clip vidéo des chanteurs du single : le 12 mai au matin, comme annonçé, le single sera téléchargeable (0,99 cents) mais, également, un "clip vidéo" des artistes chantant la chanson sera visible. Vous trouverez le lien sur le site du Collectif des Douloureux Chroniques le 12 mai. Ainsi vous pourrez écouter le single avant, éventuellement, de l'acheter pour soutenir le C.D.C. ;

     
Par miyo - Publié dans : fibromyalgie
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Vendredi 11 mai 2012 5 11 /05 /Mai /2012 23:20
Renversement historique : la ville de Nancy, en lorraine, passe à gauche !!
Par miyo - Publié dans : actualité
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