Pétition pour la reconnaissance du Syndrome d'Ehlers-Danlosnce

Publié le par miyo

Bonsoir à tous,

Le Sed es une maladie génétique du collagène et des tissus conjonctifs assez peu connue, du corps médical lui même. D'où, une pénurie de médecins pouvant la diagnostiquer et la prendre en charge; Un professeur à Paris, à l'Hôtel-Dieu, le Pr Hamonet se démène depuis près de 19 ans pour soigner, alerter les pouvoirs publics et se dévouer sans compter à ses patients. Il a mis en route une formation pour un diplome universitaire du Sed, un colloque au mois de mars qui a débouché sur la création du Gersed ( groupement de médecins international et de toutes spécialités) afin de préserver sa relève et de mettre en forme un protocole de soins pour ce syndrome; or il se trouve, que comme peu de médecins savent la diagnostiquer et devant l'affluence des malades, les quelques consultations en place sont engorgée; Aussi 2 associations "Un cœur pour le Sed" et " Ensemble pour Manon" ont décidé de mettre en ligne une pétition afin d'alerter les pouvoirs publics de l'urgence de la situation.

Voici le lien de cette pétition :

http://www.petitions24.net/petition_pour_une_reconnaissance_du_syndrome_d_ehlers-_danlos

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