La fibromyalgie au Parlement Européen
Puisque les médias n’en parlent pas, c’est aux malades de faire passer l’information !!!
Mieux vaut affoler la population d’une éventuelle pandémie, dépenser des millions pour un éventuel vaccin (dont on ne connaît pas les effets secondaires) et engraisser certains labos plutôt que de reconnaître une pathologie qui affectent des millions de personnes, et de financer la recherche pour trouver l’origine et peut-être un traitement pour cette maladie.
Voici donc un communiqué de l’association Fibromyalgie-France :
FIBROMYALGIE FRANCE est membre de l'European Network of Fibromyalgia Associations - E.N.F.A. regroupant 11 pays membres de l'Union Européenne.
En 2008, l'E.N.F.A. a mené de nombreuses actions conduisant plus spécifiquement à l'Adoption par le Parlement Européen de la Déclaration écrite n° 69-2008. 418 Députés européens ont soutenu cette action.
Nous vous invitons à aller sur notre site http://www.fibromyalgie-france.org et à consulter la page dédiée. Ceci permet de conduire votre/vos interlocuteurs à prendre connaissance des actions européennes de 2008-2009 dans le cadre du dossier fibromyalgie, et surtout de fiabiliser la source d’information (label HonCode).
Presque un an après l’adoption par le Parlement européen de la Déclaration écrite européenne n° 69-2008, vous trouverez, ci-après, le lien vers la réponse de Mme Vassiliou, Commissaire européen à la Santé, à la Question écrite d’un Parlementaire européen concernant la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique :
http://www.europarl.europa.eu/sides/getAllAnswers.do?reference=E-2009-4347&language=EN
Extrait de la réponse écrite :
Il est un fait établi et admis que les syndromes de fibromyalgie et de syndrome de fatigue chronique sont des désordres véritables, graves et frappants d'incapacité les malades.
Il n’y a aucune raison de refuser un traitement, dans n’importe quel Etat membre, sur la base de la « non-existence de la maladie », comme par le passé.
Traduction Google :
1 October 2009
E-4347/2009
Answer given by Ms Vassiliou on behalf of the Commission
Réponse donnée par Mme Vassiliou au nom de la Commission
Comme la Commission l'a indiqué dans ses réponses aux questions écrites E-4898/08 de M. Kilroy-Silk,E-6262/08 de M. Popa et E-3734/09 de M. Higgins [1], la nature des deux troubles, La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique (SFC), ont été, pendant des années, controversés.
Cette situation a donné lieu à de grandes divergences d'opinion quant à la capacité de la fibromyalgie et de patients souffrant du SFC au travail, et leur droit aux prestations de sécurité
sociale. Dans un tel contexte d'une controverse scientifique, il a été difficile pour la Commission à promouvoir des actions liées à ces maladies. Aujourd'hui, il apparaît comme un fait établi et
accepté que ces syndromes sont authentiques, des troubles graves et invalidantes, même si des controverses subsistent, et même s'il ya encore des discussions à propos de la terminologie la plus
appropriée et la classification.
Par conséquent, la version actuelle de la Classification
Internationale des Maladies (CIM-10) comprend la fibromyalgie (Code M79.7) et il n'y a pas de raison de refus de traitement dans tout État membre sur la base d'une existence supposée non de la
maladie comme dans le passé.
La stratégie sanitaire [2] adopté par les privilèges de la Commission une «approche de déterminants
de la santé", permettant de couvrir la prévention des facteurs de risque non génétiques (par exemple l'obésité, activité physique, les habitudes de consommation, le statut social, le tabagisme,
etc) associé à un maximum certain nombre de maladies, et une approche «information sur la santé", permettant d'évaluer l'incidence et l'issue des maladies et le développement des meilleures
pratiques sur les stratégies thérapeutiques, les aspects économie de la santé et la recherche. Dans ce contexte, la Commission n'est pas en faveur d'approches singulières pour chaque maladie
particulière ou d'une pathologie.
De ce point de vue, la décision de la Commission [3] l'adoption des plans de travail pour la mise en
œuvre du programme de santé publique a établi une priorité pour les travaux concernant l'information et la définition d'indicateurs sur le développement neurologique neuro-dégénératives et les
maladies cérébrales non psychiatriques en relation avec leur prévalence, les traitements, les facteurs de risque, les stratégies de réduction des risques, meilleures pratiques, coût de la maladie
et le soutien social, avec une mention spéciale à la douleur chronique et du SCF et la fibromyalgie. Une approche similaire est également possible du côté des besoins de l'information sanitaire
pour les conditions musculo-squelettiques.
En 2008, la Commission a retenu pour le financement d'un projet européen Musculoskeletal Conditions
information et de surveillance réseau et coordonné par la Fiducie de l'Hôpital Royal Cornwall au Royaume-Uni qui pourraient contribuer de manière significative à promouvoir une meilleure
compréhension, de connaissance et d'information sur les conditions musculo-squelettiques dans l'UE, notamment sur la fibromyalgie.
[modifier] Reference:
1. ↑ http://www.europarl.europa.eu/QP-WEB/home.jsp
2. ↑ COM(2007)630 final from 23.10.2007 ‘WHITE
PAPER, Together for Health: A Strategic Approach for the EU 2008‑13’
3. ↑ Commission Decision 2007/102/EC of 12
February 2007 adopting the work plan for 2007 for implementation of the programme of Community action in the field of public health
(2003‑0 , including the annual work programme for grants, OJ L 46, 16.2.2007.
source: www.europarl.europa.eu
Pour les puristes voici le texte original en anglais :
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Parliamentary questions |
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1 October 2009 |
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Answer given by Ms Vassiliou on behalf of the Commission |
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As the Commission has indicated in its replies to written questions E‑4898/08 by Mr Kilroy-Silk, E‑6262/08 by Mr Popa and E‑3734/09 by Mr Higgins(1), the nature of the two disorders, Fibromyalgia and the Chronic Fatigue Syndrome (CFS), have been, during years, controversially discussed. This situation had given rise to major differences of opinion concerning the ability of fibromyalgia and CFS patients to work, and to their entitlement to social security benefits. In such context of scientific controversy, it was difficult for the Commission to promote actions related to these diseases. Nowadays it appears as an established and accepted fact that these syndromes are genuine, severe and incapacitating disorders, even if controversies remain, and even if there are still discussions in relation to their most appropriate terminology and classification. Consequently, the current version of the International Classification of Diseases (ICD-10) includes Fibromyalgia (Code M79.7) and there is no reason for refusal of treatment in any Member State on the basis of a supposed non existence of the disease as in the past. The Health Strategy(2) adopted by the Commission privileges a ‘health determinants approach’ permitting to cover the prevention of non genetic risk factors (e.g. obesity, physical activity, patterns of consumption, social status, smoking, etc.) associated to a maximum number of diseases, and a ‘health information approach’ permitting to evaluate the incidence and outcome of diseases and the development of best practices on therapeutic strategies, health economy aspects and research. In this context the Commission is not in favour of singular approaches for every separate disease or pathology. From this point of view, the Commission Decision(3) adopting the work plans for the implementation of the Public Health Programme has established a priority for work on information and definition of indicators on neurodegenerative, neurodevelopment and non-psychiatric brain diseases in relation to their prevalence, treatments, risk factors, risk reduction strategies, best practices, cost of illness and social support, with specific mention to chronic pain and CFS and fibromyalgia. A similar approach is also feasible from the side of the needs of health information for the musculoskeletal conditions. In 2008, the Commission selected for funding a project European Musculoskeletal Conditions Surveillance and Information Network coordinated by the Royal Cornwall Hospital Trust in the United Kingdom that might contribute significantly to promote better understanding, knowledge and information on musculoskeletal conditions in the EU including on fibromyalgia.
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