Top articles
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A hurler de rire ou de colère ????
Pauvres babouins !!!! Hier (11/12) au JT de TF1 Mme Ferrari a du faire pleurer dans les chaumières, en effet une des conséquences de la guerre civile au Congo est le risque de la disparition des ....gorilles !!! Que des milliers de congolais soient sur...
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joyeux noel
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Une vidéo expliquant le Sed
Voici une petite vidéo sympa pour mieux comprendre le Syndrome d'Ehlers-Danlos ://www.youtube.com/watch?v=uPxj4bZKbhU
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à propos du telethon.....
Comme chaque année, à la même époque, des milliers de stars, de bénévoles, de médecins, de citoyens, ainsi que les médias, se mobilisent pour une cause louable et nécessaire: le handicap; et pour bien faire pleurer dans les chaumières et attendrir le...
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Qu'est-ce que la fibromyalgie?
Voici une explication tirée de Wikipedia La fibromyalgie est le terme pour désigner un syndrome connu depuis longtemps sous le nom de SPID, c’est-à-dire syndrome polyalgique idiopathique diffus, ou FMS en Anglais (Fibromyalgia Syndrome). Le mot fibromyalgie...
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Congrès sur la fibro
L'association des Fibromyalgique de Lorraine (ufla), où je suis adhérente, organise le 10/01/09 à Nancy, un Congrès Régional sur la fibromyalgie. De nombreux spécialistes ( rhumatologues, neurologues, psychanalystes) participant à des unités de recherche...
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et à nouveau : expert
Voilà, ce matin j'ai reçu un courrier de la DASS pour que je prenne rendez-vous auprès du Dr X... expert, pour ma demande de prolongation de disponibilité. Etant fonctionnaire (je travaille dans un CHU) je dépend du Comité Médical Départemental pour les...
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fibro ou myopathie?
Nous voilà en 2009, nouvelle année et j'ai téléphoné à ma soeur (qui habite la Côte d'Azur) pour lui présenter mes voeux. Cette soeur a des douleurs musculaires, semblables aux miennes, depuis des années, aussi pensait -on qu'elle avait la fibro comme...
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un peu absente
Pas trop présente en ce moment car dernier round avant le Congrès! J'aide aux permanences téléphoniques et permanences à la MJC pour les inscriptions. Le jour du Congrès j'aiderai pour la distribution des goûters pendant les pauses. De plus, il fait hyper...
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chez l'expert.........
Avant-hier, j'ai eu ma énième visite chez le médecin-expert, pour prolongation dispo ou arrêt maladie. C'était le même que la dernière fois (août 2008) et il m'avait prolongée. La consultation s'est relativement bien passée, il a été assez doux, correct,...
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Myopathie?
Voilà, lundi dernier j'ai enfin eu la consultation au service des maladies rares à l'hosto pour la myopathie mitochondriale. Le doc est ok pour faire les recherches vu que ma soeur est atteinte, mais il lui faut des renseignements concernant le gène que...
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à petit pas, on y arrive doucement.......
Ce midi j'ai reçu la confirmation de la prolongation de ma disponibilité pour raison de santé jusqu'en juillet. Me voilà quelques mois tranquille! Ouf!!!! J'ai aussi reçu ma convocation pour la contre-expertise pour le tribunal (tass) pour obtenir les...
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.....la réponse....
Hé! oui ! ce matin j'ai reçu la réponse de l'expertise ; hé! oué!! il a fait ficelle, le vieux!! (ben oui, il est en retraite et même en éméritat) mais l'aurait mieux fait de prendre son temps car il est bourré d'âneries, ce rapport. Et, évidemment, la...
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A propos de l'émission de France5
J'ai visionné cette émission, et j'ai trouvé que la dame sur le plateau n'était pas très représentative des fibros. Je voulais conseiller cette émission à quelques fibrosceptiques de mon entourage, mais ne le ferais pas, car ces personnes ne comprendraient...
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Ni pauvre ni soumis 2 ans après.................
Le 29/03/08 le collectif NiPauvreNiSoumis organisait à Paris une méga manifestation des handicapés, jamais vu jusqu'à présent. En effet, pendant longtemps les handicapés ne sortaient guère dans la rue, et surtout se "cloîtraient" chez eux. Maintenant...
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Bientôt le 12 Mai..................
Oui, les jours filent et bientôt le 12 Mai ................. Pourquoi le 12 Mai? C'est la Journée Mondiale de la Fibromyalgie, puisque les médias et les pouvoirs publics n'en parlent pas ou peu, parlons-en : plusieurs associations de malades organisent...
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12 mai (suite)....................
Ce week-end commencent déjà certaines manifestations : A Lyon : Conférence organisée par l'Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie, ce samedi 8 mai, à 9 h 30, à l'hôpital Saint-Luc Saint-Joseph, 20 quai Claude-Bernard,...
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tout doucement..............
Avant-hier j'ai téléphoné au Chu de Nice, la secrétaire a envoyé le dossier la semaine dernière, donc je ne devrais pas tarder à avoir des nouvelles, si mon doc ne s'est pas absenté!!! J'ai rv mardi aprem avec l'assistante sociale, je commence à préparer...
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12 mai : journée mondiale de la fibromyalgie
12 mai : Journée Mondiale de la fibromyalgie La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992!! L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes...
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mon actualité
A ma dernière consultation psy, j'ai évoqué mes soucis administratifs et financiers. Ma psy m'a donc proposé de faire une demande de congé longue durée à la Dass pour "dépression réactionnelle suite à une pathologie douloureuse et asthéniante" puisque...
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suite de mes news......................
L'autre jour l'infirmière du CHU m'a appelé pour préciser la date de la biopsie :le 30/06, donc pas de résultat avant fin juillet. Mercredi aprem je suis allée à la CAF, il ne reprenne qu'avec les revenus d'il y a 2 ans, mais ne prenne pas en compte la...
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biopsie musculaire (suite)
Voilà, ouf! c'est fait! depuis 6 mois que j'attendais! plus qu'à attendre les résultats....... Par contre, ce n'est pas une partie de plaisir : c'est très douloureux; je comprends qu'ils hésitent tant à les faire. Pourtant c'est la seule façon de diagnostiquer...
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un article sur la fibro
Voici un article sur la fibromyalgie paru ce jour dans le journal "Sud-Ouest": Depuis 8 ans, la Rochefortoise M. H. souffre de fibromyalgie. Invisible à l’œil nu, cette maladie lui cause d’importantes souffrances. Rencontre. Rédaction en ligne “ J’ai...
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journée du cheval
Aujourd'hui c'est la Journée National du Cheval, donc porte ouverte dans la plupart des clubs équestres ainsi que nombre de manifestations hippiques. Depuis l'enfance j'aime beaucoup cet animal, mais je n'ai jamais monté ; par contre, ma fille a pratiqué...
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hommage à un "gentil docteur"...............
Je viens d'apprendre le décès et obséques d'un 'gentil docteur", très humain. Mon ancien kiné (parti, lui aussi, trop tôt) le connaissait bien. Je l'avais consulté au début de ma fibro. Son grand principe, en tant que médecin, était d'écouter le patient...