Top articles
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Etude Fibro sur Dijon
Appel sur "FibromyalgieFrance" Recherche de participants pour une étude scientifique à Dijon et environs "Musique et fibromyalgie" . Equipe de recherche : Laboratoire d'Etude des Appre ntissages et du Développement - LEAD - du Centre National de la Recherche...
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greve des médecins !!
Mais, elle a tout à fait raison cette Nicole Ferroni!! C'est exactement ce qui va se passer, et en fait, les médecins protègent l'avenir de leurs patients, en faisant grève et en s'opposant à la réforme !! Regardez et écoutez, car dans quelques années,...
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Intempéries
Je suis bluffée de la facilité avec laquelle on déploie des moyens d'accueil et d'hébergement pour les vacanciers bloqués par les intempéries ( et je m'en réjouis pour eux, c'est une très bonne chose) alors que le nombre des sdf va croissant, et qu'on...
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Hello!!!
Pourquoi un blog? parce que c'est la mode? pour passer le temps? l'envie de s'exprimer? Il peut y avoir plein de raisons. Une des principales c'est de partager ce que je vis et vous faire connaître la "maladie" dont le souffre : la fibromyalgie, peu connue,...
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suite de mes petits soucis.......
Je viens d'apprendre, par hasard, par la mutuelle, que j'ai épuisé mes droits de complément de salaire. Je téléphone donc à la DRH de mon établissement, où l'agent chargé de mon dossier m'affirme le contraire et me déclare "de toutes façons ce n'est pas...
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et ça continue......................
Hé! Oui! ce matin j'avais rendez vous à ma DRH. Le gars qui m'a reçu était très sympa, mais le pauvre, il faut qu'il se (et qu'il me) dépatouille avec un dossier merdique!!!! Hé! oui! encore!! J'en finis plus de ces petits em........ment!!! Il trouve...
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coup de tabac..........
Pas présente sur ce blog depuis plusieurs jours, j'ai, comme diraient les marins, "essuyer un coup de tabac"!!!! tant physique que moral. Miss fibro a attaqué de front!!! Aujourd'hui j'ai un petit mieux grâce à mon doc, et surtout, grâce au soutien et...
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Une association aide la recherche sur le Sed !
Merci à cette association ( Sed66), surtout à ces fondateurs, merci aux chercheurs. La recherche avance, à petits pas car le Sed serait plus complexe qu'il n'y paraissait !! Mais une avancée reste une avancée surtout quand elle est publiée : Le 19 mai...
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Contre expertise
Vendredi matin, j'étais convoquée à la contre expertise dans le cadre d'une contestation contre la CPAM pour un refus d'ALD 31. Certains (es) se demandent peut-être ce qu'est l'ALD 31, je vais essayer de vous éclairer: Dans le réglement de la CPAM, les...
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comité médical (suite).........
Voilà ce matin, dans la boîte aux lettres, surprise!!!! déjà la réponse du comité médical (à peine 1 semaine!!) Ils deviennent rapides dans l'administration!!!! Je n'osais ouvrir l'enveloppe, craignant une réponse négative. Hé!bè! bingo! ils prolongent...
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p't'être en dispo jusqu'en juillet
J'ai enfin reçu un courrier de la Dass (pour le travail), je passe en commission le 06/03, et l'expert propose le renouvellement de la dispo pour raison de santé de janvier à juillet. Finalement, p't'être un expert un peu lucide! Normalement le Comité...
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La fibromyalgie au Parlement Européen
Puisque les médias n’en parlent pas, c’est aux malades de faire passer l’information !!! Mieux vaut affoler la population d’une éventuelle pandémie, dépenser des millions pour un éventuel vaccin (dont on ne connaît pas les effets secondaires) et engraisser...
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et..re-diabéte
Mon doc m'a appelé ce matin, il avait le résultat du bilan sanguin fait hier : j'ai + de 3g de glycémie! comme à la découverte du diabéte fin 2003. Il veut donc que je passe à son cabinet en fin d'aprem, il me donnera une ordonnance pour débuter rapidement...
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Paroles de la Cavalière et Résistance
Ma Cavalière Ma Cavalière m'entraine dans sa danse. Tes caresses sont des couteaux. Ta tendresse est un étau. Tu m'épuise avec tes maux. Cesses d'aiguiser ta faux. J'ai honte face au miroir de n'être plus moi même. J'appréhende le sommeil, le goût de...
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Régression!!!
De en pire en pire !!! Nous qui attendions une évolution pour l'ALD, c'est un pas en arrière de la Ministre de la Santé, la fibro ne sera même plus reconnue en Ald hors- liste. Voici le compte-rendu de la séance du 18/05/2010 à l'Assemblée Nationale :...
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pas l'moral.......
J'écris de mon lit sur mon portable donc pas d'image........... Depuis plusieurs jours j'ai le moral en berne, au bas des chaussettes........ Tout d'abord, après 7 mois d'attente, refus de la MDPH pour ma demande PCH aide humaine, pour une aide à domicile...
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Deux-en-un.
Voici un communiqué de presse paru sur le site du CNRS : http://www2.cnrs.fr/presse/communique/1966.htm C'est l'espoir d'une nouvelle molécule anti-douleur et anti-dépressive, presque sans effets secondaires : Paris, 1er septembre 2010 Des scientifiques...
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Fibro, pas cool
Non, "Miss Fibro" t'es pas cool avec moi ces jours-ci!!! Tu es un peu trop présente, laisse moi un peu de répit! C'est vrai qu'entre les différents examens médicaux qui te réveillent à chaque fois, ensuite la neige qui a fait son apparition, toutes les...
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dur, dur !!!.....................
La vie n'est pas un long fleuve tranquille !!!!! Hé! oui!! les soucis s'enchaînent, d'où mon absence. Tout d'abord, souci avec ma chienne : elle, si gentille, si docile, si propre, n'arrêtait pas d'uriner dans ma cuisine, il aurait fallu que je la sorte...
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me revoici
Voilà près d'un an que je n'ai pas publié !! Mon blog vient de fêter son sixième anniversaire !!!! pour l'occasion je viens de le relooker ! J'ai trouver comment faire, et j'ai réussi à le mettre à mon goût : j'ai pu télécharger une image de mon ordi,...
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nouvelle consult à l'IRR
J'ai été à l'IRR de Nancy (centre de réaptation) cet aprem pour revoir le MPR (appereillage) qui a bien voulu essayer de me suivre. J'y avais été il y a 1 an, et il m'avait envoyait vers une de ses ergo-ortho qui m'a proposé plusieurs orthèses ( c'est...
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Pétition pour la reconnaissance du Syndrome d'Ehlers-Danlosnce
Bonsoir à tous, Le Sed es une maladie génétique du collagène et des tissus conjonctifs assez peu connue, du corps médical lui même. D'où, une pénurie de médecins pouvant la diagnostiquer et la prendre en charge; Un professeur à Paris, à l'Hôtel-Dieu,...
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Quand les médecins écouteront leur patients !
Ah! ben quand les médecins écouteront leurs malades, on fera faire des économies à la sécu !!!! De retour chez moi, après une aprem d'hospit (avec aller-retour domicile- hosto, en ambul), car le chir n'a pas tilté que je souffrais du Sed ( bien que je...
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a propos de la reconnaissance du Sed pour l'Ald
lol!! oui Garches veut absolument être le centre de référence mais j'entend partout qu'ils ne prennent plus de rdv !! Franchement pour qui nous prend t-on ? Ah ! lala!!! les querelles de clocher !! et pendant ce temps on nous trimbale d'un service à l'autre...
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suite du feuilleton "Ablation vésicule biliaire " !!
Je râle encore !! Finalement , malgré mes problèmes de déplacement (physique et plus de voiture), je me suis rendue au Chu, dans le service de Chir récupérer MES échographies ( que le chir avait garder dans mon dossier), et quand même les interroger sur...